Nachdem ich jetzt so liebe Posts bekommen habe und mich hier leider schon sehr lange nicht mehr hab blicken lassen, muß ich jetzt einfach mal wieder weiter schreiben. Immerhin hab ich einiges an Zeit aufzuholen. Elias ist ja eigentlich schon fast 9 Jahre alt :o) Also genug Stoff zum tippseln.
So jetzt muß ich mal in meinem Kopf zurückblättern ins Jahr 2008 Es ist sein Einschulungsjahr die letzten Tage im Heilpädkita. Ich hatte so viel wirres im Kopf zu dieser Zeit. Hatte ich doch gerade erst gehört das mein Kind evtl autistisch ist. Mein Sogenannter Kinderpsychiater hatte mir die Diagnostik verweigert und Elias war in der Kinderpsychiatrie angemeldet, zur stationären Diagnostik. Man könne ihn so besser beurteilen, so hieß es. Es sollte sich als sehr großer Fehler herausstellen aber lest selbst.
Es war ein Freitagnachmittag im Sommer 2008 und ich erhielt einen Anruf. Elias muß am Montag! in die Klinik. Ich war wie vor den Kopf gestoßen hatte ich doch mit einer Wartezeit von 3 Monaten gerechnet. Montag, so bald schon. Ich zog mein Kind auf meinen Schoß und die Tränen liefen. Damit kam der Kleine Kerl aber garnicht klar, meine Tränen fielen auf seinen Arm. "Laß das MAMA du machst mich nass" Er stieß sich weg und ging. Jetzt war mir klar - er braucht Hilfe und ich Klarheit. Nur das macht die Sache nicht leichter. 1h Später klingelte das Telefon erneut ich bekam gesagt was ich mitbringen mußte.
Ich fand das schon krass immerhin hat Elias die Station noch nicht einmal gesehn! Ich ging einkaufen besorgte alles was fehlte und das war ne Menge unter anderem ein Berg Süßigkeiten. Um genau zu sein besorgte ich für die geplanten 6 Wochen Süßes für 15 Euro. Behaltet das mal im Hinterkopf.
Es war Montagmorgen und ich lud mein Kind und Gepäck ins Auto. Tränen hatte ich keine mehr, mir gings nur noch sc.... aber ich versuchte das zu überspielen und es ihn nicht merken zu lassen. Wir hatten viel über seinen "Urlaub" gesprochen.
Da angekommen bekam er ein Einzelzimmer, das durften wir innerhalb einer Stunde dekorieren. Die Leckereien kamen ins Schwesternzimmer genau wie der Nintendo. Es folgten Aufnahmegespräche bei denen Elias zum Teil nicht anwesend sein durfte. Er blieb allein in seinem Zimmer. Ich bekam einen Ordner den ich mit ihm durchgehn sollte und ihm alles erklären sollte was da drin steht. Ich war das erste mal geschockt, das war eine Hausordnung und der Tagesplan. (MEINE AUFGABE?) Nun gut ich nahm das Ding und ging zu ihm. Auf dem Weg fiel mir auf das der ganze Stationsbetrieb auf Kinder ausgelegt war die lesen können. Elias konnte noch nciht lesen er war grad mal 6 Jahre alt. Keine Pictogramme nur Schrift. Ich war bei ihm und versuchte den Ordner durchzugehn. Aber schon beim Tagesablauf schluckte ich. Er sollte selbstständig morgens 6:30 Uhr aufstehn sich allein fertig machen das Bett machen und gewaschen mit geputzten Zähnen im Esszimmer zum Frühstück erscheinen. Leute er war grad mal 6, nicht 16.
Ich sprach das Personal an und wies sie ersteinmal darauf hin das er noch nicht lesen kann da er KEIN Schulkind ist, *erstaunen* der nächste Punkt .. das er sehrwohl Hilfe braucht bei alltäglichen Dingen. Und unser Glück zu diesem Zeitpunkt hatte ich grade die Pflegestufe durch. Nachdem ich erwähnte das er Pflegestufe 1 hat, war es keine Frage mehr das er sein Bett nicht machen kann oder nicht alleine duschen gehn kann. Trotzdem auch ein 6 jähriger ohne seine Probleme wäre hierbei doch ein wenig überfordert.
Irgendwann mußte ich gehn, und fuhr wieder heulend nach Hause. Keine Ahnung wo die Tränen herkamen und das ich überhaupt noch welche hatte. Er klebte an der großen Fensterscheibe und sah mir nur nach, kein winken ... nichts, nur diese traurigen dunkelbraunen Kulleraugen.
Und ich darf ihn nur einmal die Woche anrufen und nur einmal die Woche für 1h sehn. Das wird eine harte Zeit.
21 Uhr das Telefon klingelt, es ist die Kinderpsychiatrie. Ich höre Elias im Hintergrund und schreit sich heiser ich höre genau raus wie fertig er ist. Sie wollen ihm etwas spritzen er macht dieses "Theater" seit 3h.
Ich erkläre der Schwester das ich nicht möchte das Elias gespritzt wird. Kurze Zeit später (30 min) habe ich die Ärztin dran sie möchte unbedingt etwas spritzen. Ich sage wieder NEIN, er kläre mich aber bereit vorbeizukommen und Elias zu beruhigen. Ich darf nicht kommen. Er schreit immernoch. Die nächste Stunde klingelt das Telefon weitere male immer mit der Bitte ihn ruhigstellen zu dürfen. Ich bleibe beim NEIN und meiner Bereitschaft vorbeizukommen. Ehrlich ich sitze schon innerlich im Auto, darf aber nicht. Nach ca 5,5h ist Elias in der Turnhalle eingeschlafen, er durfte nicht in sein Bett gehn. Ich mußte natürlich den nächsten Tag antreten weil ich die Medikation verhindert habe und ich sollte meine Einwilligung geben das er immer mal etwas bekommen darf wenn er derart austickt.
Versetzt euch mal in das Kind. Er ist allein in einer neuen Umgebung die er nicht kennt darf nicht mit mir sprechen darf mich nicht sehn... Ich hätte ihn am liebsten wieder eingepackt, aber die Diagnostik sollte da laufen und ambulant wußte ich nicht wohin ich gehn soll. Das Jugendamt im Nacken - er soll in Pflege gegeben werden, das will ich nicht.
Mittwoch Mittag - Arztgespräch: Elias hat kein Autismus. Medis komplett abgesetzt, so könne man ihn besser beurteilen. Ein Hinweis folgt noch, ich muß neue Süßifkeiten kaufen, die seien ALLE!!! Ich bin entsetzt?! Wo sind die hin der Kasten war Randvoll. Ich bekomme ADHS Fragebögen die ich am kommenden WE ausfüllen muß, aller 4h einen Bogen. Die Bögen sind dafür nicht ausgelegt, sondern eher für eine Zeitspanne von 4 Monaten, ich kann sie kaum ausfüllen, gebe aber mein bestes. Elias blüht zu Hause auf, und will nicht zurück. Aber er muß.
Schweren Herzens bringe ich ihn zurück. Mit neuen Süßigkeiten im Gepäck. Aber die lassen mir keine Ruhe ich frage also was mit den alten Leckereien passiert sei. Und die Antwort erstaunte mich zutiefst. Man müsse das Kind erstmal anfüttern um dann einen Anreiz zu haben das er macht was man sagt. AHA das nenne ich mal therapeutisch sehr wirksam. Ich weise darauf hin das mir das nicht recht ist, da Elias ohnehin sehr wenig isst und durch die ganzen Süßigkeiten zwar Kalorien aber keine Nährstoffe bekommt. Bei der Aufnahme wog er 21 kg. Hart erkämpfte 21 kg! Ich spreche auch das Ernährungsproblem mit den Schwestern durch, seine Selektion ist zu dieser Zeit extrem er isst eigentlich nur Kartoffeln Nudeln und Brot trocken und pur ohne Belag Soßen oder andere Zutaten. Trinken tut er Leitungswasser. Und natürlich liebt er Süßes!
So vergehn die nächsten 2 Wochen mit vielen Tränen. Ich fahre hin und her habe Arztgespräche sehe aber Elias nicht ich darf aber 1x die Woche 10 min telefonieren. Nur das kann er noch nicht so erzähle ich ihm einfach alles was wir so alles gemacht haben. Antworten tut er nicht. Er sagt nur "Tschüß" als er auflegen muß.
Langsam lebt er sich ein die Schreiattacken werden seltener. Als der nächste Anruf kommt. Elias hätte Schmerzen ind ich soll mit ihm ins Krankenhaus fahren. Sie hätten schon eine Klinik informiert. Er hatte Schmerzen im rechten Oberarm / Schulterbereich und hat der Ärztin erzählt das er etwas rotes in der Toilette hatte nachdem diese genau DAS gefragt hat. Ich weiß auch was das rote war... es war Playmobil vom letzten Jahr Weihnachten. Da ssagte ich auch der Ärztin das ist zu lange her und ich halte es für blödsinn deswegen jetzt ins KH zu fahren. Somal es ja hinten wieder rauskam, ähm vor vielen Monaten. Aber ich muß fahren da er wohl auch Fieber bekommen hat. Ja klar sag ich hier im Haus sind derzeit alle Kinder krank und er war ja nunmal am WE zu Hause. Hats ihn halt auch erwischt.
Aber ich bin eine nette Mutter und bevor mir einer einen Strick draus dreht fahre ich in die Klinik. Die Ärzte dort behandeln mich als wäre ich entmündigt wollen alles mit der Klinikärztin besprechen. JETZT flippe ich aus und werde sehr energisch. "ES IST MEIN KIND UND ICH HABE DAS SORGERECHT, NICHT DIE KINDERPSYCHIATRIE" daraufhin folgt ein Gespräch außerhalb des Behandlungszimmers, wahrschienlich mit der Psychiatrie. (Vielleicht wollten die ja jetzt mich mal einweisen, zur Abwechslung) Jedenfalls darf ich jetzt wieder Entscheidungen fällen und die da sind, er muß zur Beobachtung dableiben. Für ihn ein Paradies. ICH darf kommen und gehen wie ich möchte darf mit ihm spazierengehn und rumalbern und er hat fast Narrenfreiheit und EINE Schwesternschülerin nur für sich. Dort gings ihm gut. 3 Tage später mußte er leider wieder zurück in die Psychiatrie, aber abends durfte ich ihn gleich wieder holen. Er hat wieder Schmerzen und soll wieder in die Klinik zur ... Darmspiegelung! ... Ne Leute jetzt reichts! Ich sage ich hole ihn gerne ab aber ich werde ihn nicht ins KH bringen. Gesagt getan.... wir fahren fürs erste nach Hause. Auf dem Weg frage ich ihn einfach auf den Kopf hin warum ihn denn sein Arm immer so wehtut. "Ich hab eins draufgekriegt von den Großen" bekam ich zur Antwort. ALLES KLAR - es ist ne Rippenprellung er hält sich den Arm beim Husten Lachen und Niesen fest. Er äußert aber keinen Schmerz. Ich fahre zum Röntgen und bekomme für ihn 3 Tage zu Hause Frei und ein Rezept über Schmerzmittel die er ohne das er schmerzen äußert regelmäßig nehmen soll. Eine Rippenprellung tut weh das sieht man wenn man ihn beobachtet dafür muß er nicht sagen das er Schmerzen hat. Der Arzt schreibt alles haarkleingenau auf für die Kinderpsychiatrie.
Die 3 Tage verfliegen ganz schnell und er muß wieder rein, inkl seiner Schmerzmittel. 2 Tage später hole ich ihn fürs WE ab und bekomme keine Medis mit obwohl ich sie da abgegebn habe. Ich spreche die Schwester darauf hin an und sie schaut ins Krankenblatt und sagt es sei nichts verzeichnet. Ich habe ja noch Schmerzmittel daheim und gehe ohne Medis. Sonntag beim zurückbringen möchte ich das klären und frage nach. Antwort: Er hat keine Schmerzen geäußert also bekommt er auch kein Schmerzmittel. BUMM - TOLL, Na klasse, denke ich, was sind die doch do...
Ich gehe die Wand hoch die Ärztin kommt und mein Kind darf daraufhin 3x am Tag ein Schmerzmittel bekommen. Ob er es wirklich je bekommen hat weiß ich leider nicht.
Wir sind nun fast am Ende der 6 Wochen, ich will ihn nur noch da raus haben, koste es was es wolle, mir ist langsam alles egal. Ich setze mich durch und darf mein Kind nach einem Runden Tisch Gespräch mit dem Jugendamt und Ärzten und Pflegepersonal wieder mit nach Hause nehmen. Und hier geht die Aufbauarbeit erst richtig los. Elias wiegt nur noch 18,1 kg er sieht von hinten aus wie ein KZ- Kind völlig unterernährt. Ich werde Wochen brauchen bis wir das Gewicht wieder drauf haben. Von der Seelischen Seite mal ganz zu schweigen.
Aber jetzt gehts ab .... in 2 Tagen ist Schulanfang! Die Aufregung läßt manches erlebte etwas vergessen.
Davon aber das nächste mal, Elias hat nämlich unterdessen einen ganz kleinen Bruder bekommen und der braucht grad seine Mama.
Bis bald
Freitag, 27. April 2012
Dienstag, 2. März 2010
Meine Suche nach Informationen
Nachdem ich mit der Kinderpsychologin im Heilpädkita gesprochen hatte und der Verdacht aufkam, daß Elias unter dem Asperger Syndrom leidet machte ich mich auf die Suche nach Informationen. Und wie die meisten Menschen, die über einen PC mit Internetanschluß verfügen, nutzte ich das Internet für meine Suche. Zuerst suchte ich nach dem Begriff später nach Autismus und hin und wieder in einem Forum.
Und ich wurde fündig und mir wurde vieles klarer. Ich fing an mein Kind neu kennen zu lernen es zu verstehn. Und zu wissen JA das ist es! Egal was dir die Ärzte sagen.... das passt. Nur hin und wieder stoße ich auf Dinge die eben nicht so passen. z.B. ist Elias eher distanzlos als zurückhaltend; ich kann mir das eigentlich nur damit erklären das Elias ja nicht nur Asperger als Verdacht hat sondern auch eine gesicherte ADHS Diagnose.
Hin und Hergerissen bestelle ich mir 2 Bücher. Einmal das "Praxisbuch Autismus" indem es um den reinen Autismus geht. Dieses Buch umfasst alle Störungen im Autistischen Spektrum, mir ist klar das Elias eine eher leichte Form haben könnte, da er ja spricht und auch, wenn auch seltsam, mit seiner Umwelt in Kontakt geht.
Beim lesen dieses Buches stelle ich fest das ich schon oft in seinem Leben therapeutisch eingegriffen habe obwohl ich garnicht wußte was ich tat. So schleppte ich ihn rum obwohl er mich ablehnte. Welches Mutterherz läßt ein schreiendes Baby alleine??? Oder später meine Umräumaktionen. Elias ertrug keine Veränderungen in seinem Umfeld, jedesmal folgte ein heftiger Wutanfall. Als bemerkte woran es lag, räumte ich täglich die Wohnung etwas um bis er kleinere Veränderungen akzeptierte ohne gleich derart auszuticken.
Wie lange habe ich gebraucht um ihm anzugewöhnen ein belegtes Brot zu essen. Es war ein dreiviertel Jahr!!! Stück für Stück ... zuerst ein Häppchen ohne Magarine aber mit Käse, überreden, in den Mund, reden, ausspucken, geschrei ... soviele Tage lang. Später mit Butter / Margarine und wieder dasselbe Spiel. Bis er endlich wirklich ein belegtes Käsebrot isst, war es ein sehr weiter Weg.
Das 2. Buch ist von Tony Attwood "Ein ganzes Leben mit dem Asperger Syndrom" ein sehr sehr hilfreiches Buch. Das auch hilft zu verstehen.
Jetzt weiß ich so in etwa was mein Kind braucht und was es überhaupt nicht erträgt:
Er liebt klitzerndes und funkelndes.
Er haßt laute Geräusche.
Er liebt es allein für sich zu spielen.
Er hätte trotzdem gerne Freunde.
Er erträgt kein helles Licht, es tut ihm weh.
Er versteht viele Dinge nicht oder auch falsch.
Er versteht manchmal meine und deine nicht.
Er klaut nicht, er findet und er versteht nicht das manche Dinge schon einen Besitzer haben.
Er mag keinerlei Veränderungen.
Er liebt gleiche Abläufe / Routinen.
Er mag nicht gerne gewaschen werden.
Er erträgt keinen Gummi im Mund.
Er mag Zähne putzen nicht ertragen, es tut ihm weh.
Er schafft es einfach nicht sich allein anzuziehn.
Er versinkt gern in seiner eigenen Welt wenn unsere zu streßig für ihn wird.
Er liebt Pokemons und Star Wars.
Er braucht sehr wenig Schlaf.
und noch viel mehr
(bei Gelegenheit führe ich diese Liste weiter)
Kindergarten
Die Medikation verunsichert viele, vor allem aber den Kindergarten.
Es gab schon viele Elterngespräche mit der Gruppenleiterin, diesmal läuft es anders. Wir kommen etwas vom Thema ab und ich erzähle ihr wie wir zu Hause so klarkommen was Elias früher so für Eigenheiten hatte und welche Probleme wir jetzt mit ihm haben.
Die Gruppenleiterin druckst etwas rum, und meint dann das ich ihr das was sie mir jetzt mitteilt nicht übel nehmen soll und sie auch nicht weiß ob es wirklich zutrifft, aber sie hätte ein paar Weiterbildungen auf dem Gebiet. Ich schaue sie wirklich nur noch fragend an. Dann rückt sie mit der Sprache raus und meint das Elias evtl ins autistische Spektrum fallen könnte, sie sähe da sehr viele Parallelen und habe wirklich schon ein paar Kinder die solche Symptome hatten erlebt.
Ich sollte mich mit der Kinderpsychologin aus dem Heilpäd zusammensetzen. Gesagt - Getan und so rief ich die Kinderpsychologin an und erhielt über die Gruppenleiterin gleich als erstes eine Hand voll Fragebögen. Ich hatte überhaupt keine Ahnung was ich da ausfüllte aber ich tat es, von der ADHS Diagnostik war ich diese Bögen gewohnt nur die Fragen waren halt komischer.
Die Bögen gab ich wieder ab und dann folgten noch 2 Gespräche und am Ende stand der Verdacht auf Asperger Syndrom oder eine andere Störung im autistischen Spektrum. Ich war komplett durcheinander ... mein Kind... Autistisch... Bis zu diesem Zeitpunkt waren Autisten für mich Menschen die nicht mit ihrer Umwelt kommunizieren können, doch aber nicht so ein kleiner fröhlicher Kerl (abgesehn von seinen kleinen Besonderheiten)
Leider konnte diese Psychologin aus Zeitmangel die Diagnostik nicht durchführen. Ich bekomme den Hinweis an unseren Dr. C heranzutreten oder aber Elias in einer Kinderpsychiatrie vorzustellen.
Zuerst fragte ich bei Dr. C nach einer Diagnostik... hier bekam ich die Aussage das ihr Team der Meinung sei "ADHS überwiegt" und sie die Asperger Diagnostik nicht durchführen werden.
ADHS überwiegt??? Diese Aussage war mit neu.... wenn etwas überwiegt dann ist da auch noch etwas anderes aufgefallen. Weiter kommt die Aussage das Asperger derzeit eine Modediagnose wäre und die Praxis soetwas nicht untersuche.
OK... da war sie ... meine Wand --- Bumms! Macht aber nix eine Wand = keine Wand!
Sonntag, 21. Februar 2010
Medikamente für Elias
Zuerst bekommt Elias Equasym ret. 10 mg
Die Wirkung war einigermaßen da, aber nicht grad sonderlich viel zu merken.
Das Medi hat eine besondere Form der Freisetzung .. zuerst werden 3mg sofort freigesetzt und im späteren Verlauf die weiteren 7 mg.
Daraus resultiert, daß Elias erst keine Wirkung hat und später dann etwas Wirkung, welche sich aber auf ca 2 h beschränkt.
Die Wirkung ansich ist verblüffend! Mein Kind fängt an zu malen. BUNT! Er fängt an 30 min am Stück Legoteile zusammen zu stecken. Nachbarn fragen mich was mit meinem Kind los sei, so würden sie ihn nicht kennen.
... Ich wünschte die Wirkung wäre nicht nur 2h
Ich spreche mit dem Arzt und dieser meint salopp "Dann verdoppeln wir einfach mal, mal sehn wie es dann geht"
Mehr als probieren kann man nicht, bei Methylphenidat muß für jedes Kind das richtige Medi gefunden und die Dosis individuell angepasst werden, Tabellen mit Größe und Gewichtsangaben führen bei manchen Kindern zu Über- oder Unterdosierungen. Die Tabellen nutzen bei MPH leider nichts.
Ok wir probieren es.
Bei Equasym ret mit 20 mg ist die Freisetzung dann aber wie folgt ... zuerst 6 mg im späteren Verlauf aber 14 mg!
Und genau diese 14 mg sind für Elias zu viel.
Jetzt ist die Anfangszeit gut und Elias schaut sich Bücher an, etwas was er noch nie gemacht hat.
Im Kita führt dies zu Äußerungen wie er sei apathisch, weil er in der Hängematte liegt und ein Buch anschaut.
Wir alle kennen ihn nur als ein Eichhörchen auf RedBull und jetzt ist er ruhiger.
Das bringt alle durcheinander.
Dennoch merke ich das er in der Hauptwirkzeit zuviel weint. Es braucht nur ein kleines Detail schiefgehen und er weint. Bisher kannt ich nur Geschrei und Wutanfälle, nicht aber weinen.
In dieser Zeit, wenn die 14 mg voll wirken, ist er nicht er selbst, dann ist er mir zu verwirrt und zu ruhig, einfach komisch.
Ich fange an zu experimentieren. Und schütte eine halbe Kapsel weg, und gebe ihm 1 einhalb also 15 mg. Aber die richtige Dosis ist mit diesem Medikament nicht zu finden, mal ist es zuviel und mal zuwenig.
Ein weiteres Gespräch mit dem Arzt folgt und Elias bekommt ein ganz anderes Medi.
Concerta ... zuerst 18 mg ret. + eine morgendliche Anschubsdosis da Concerta seine komplette Wirkung erst nach ca 3h erreicht. Die Anschubsdosis beträgt somit 5 mg schnellfreisetztendes Methylphenidat (MPH).
Wir erreichen gute Verbesserungen in seiner Konzentration. Aber es geht noch mehr! Der Arzt erhöht auf 27 mg.
Dies ist die Medikation die Elias heute noch bekommt. 27 mg Concerta plus 5 mg MPH
Seine Konzentrationsfähigkeit wird soweit verbessert das er sich ca 30 min am Stück mit einer Sache die ihm gefällt beschäftigen kann.
Leider ändert das Medi nichts an seinen Wutanfällen. Und besonders deutlich merkt man jetzt das er sich zurückziehen möchte und er fängt an zu sagen was er gerade nicht aushalten kann.
So mag er im Herbst nicht in den Wald gehn, weil "die Blätter so laut rascheln".
Er mag nicht auf den Spielplatz im Kita gehn, "es ist zu laut da draußen".
Diese Dinge wollte er vor den Medis auch nicht, aber da konnte er außer mit einem Wutanfall nicht sagen Warum.
Jetzt wurde deutlich.
Es ist ihm schnell zu laut.
Es ist ihm draußen, wenn die Sonne scheint, zu hell.
manche Sachen sind ihm "zu matschig" im Essen.
im Großen und ganzem haben ihm die Medis geholfen sich verständlicher zu machen und therapeutisch überhaupt an ihn ranzukommen. Die Ergotherapie kann seit dem besser mit ihm arbeiten und merkt sofort wenn wir die Medis vergessen haben.
Ich bin kein Freund von Medikamenten für Kinder, aber meinem Kind hat dieses Medikament sehr weiter geholfen. Ich habe mir diese Entscheidung auch nicht leicht gemacht, und vorher viele Sachen ausprobiert. Von der Homöopathie bis hin zu zuckerfreier Ernährung. Wir haben alles ausprobiert. Aber die richtigen Medis konnten ihn ein Stück voranbringen.
Es war als hätte er die ganze Zeit unter einer Milchglaskuppel gelebt. MPH hat die Kuppel durchsichtig gemacht. Die Kuppel selber, hat er aber immer noch.
Die Wirkung war einigermaßen da, aber nicht grad sonderlich viel zu merken.
Das Medi hat eine besondere Form der Freisetzung .. zuerst werden 3mg sofort freigesetzt und im späteren Verlauf die weiteren 7 mg.
Daraus resultiert, daß Elias erst keine Wirkung hat und später dann etwas Wirkung, welche sich aber auf ca 2 h beschränkt.
Die Wirkung ansich ist verblüffend! Mein Kind fängt an zu malen. BUNT! Er fängt an 30 min am Stück Legoteile zusammen zu stecken. Nachbarn fragen mich was mit meinem Kind los sei, so würden sie ihn nicht kennen.
... Ich wünschte die Wirkung wäre nicht nur 2h
Ich spreche mit dem Arzt und dieser meint salopp "Dann verdoppeln wir einfach mal, mal sehn wie es dann geht"
Mehr als probieren kann man nicht, bei Methylphenidat muß für jedes Kind das richtige Medi gefunden und die Dosis individuell angepasst werden, Tabellen mit Größe und Gewichtsangaben führen bei manchen Kindern zu Über- oder Unterdosierungen. Die Tabellen nutzen bei MPH leider nichts.
Ok wir probieren es.
Bei Equasym ret mit 20 mg ist die Freisetzung dann aber wie folgt ... zuerst 6 mg im späteren Verlauf aber 14 mg!
Und genau diese 14 mg sind für Elias zu viel.
Jetzt ist die Anfangszeit gut und Elias schaut sich Bücher an, etwas was er noch nie gemacht hat.
Im Kita führt dies zu Äußerungen wie er sei apathisch, weil er in der Hängematte liegt und ein Buch anschaut.
Wir alle kennen ihn nur als ein Eichhörchen auf RedBull und jetzt ist er ruhiger.
Das bringt alle durcheinander.
Dennoch merke ich das er in der Hauptwirkzeit zuviel weint. Es braucht nur ein kleines Detail schiefgehen und er weint. Bisher kannt ich nur Geschrei und Wutanfälle, nicht aber weinen.
In dieser Zeit, wenn die 14 mg voll wirken, ist er nicht er selbst, dann ist er mir zu verwirrt und zu ruhig, einfach komisch.
Ich fange an zu experimentieren. Und schütte eine halbe Kapsel weg, und gebe ihm 1 einhalb also 15 mg. Aber die richtige Dosis ist mit diesem Medikament nicht zu finden, mal ist es zuviel und mal zuwenig.
Ein weiteres Gespräch mit dem Arzt folgt und Elias bekommt ein ganz anderes Medi.
Concerta ... zuerst 18 mg ret. + eine morgendliche Anschubsdosis da Concerta seine komplette Wirkung erst nach ca 3h erreicht. Die Anschubsdosis beträgt somit 5 mg schnellfreisetztendes Methylphenidat (MPH).
Wir erreichen gute Verbesserungen in seiner Konzentration. Aber es geht noch mehr! Der Arzt erhöht auf 27 mg.
Dies ist die Medikation die Elias heute noch bekommt. 27 mg Concerta plus 5 mg MPH
Seine Konzentrationsfähigkeit wird soweit verbessert das er sich ca 30 min am Stück mit einer Sache die ihm gefällt beschäftigen kann.
Leider ändert das Medi nichts an seinen Wutanfällen. Und besonders deutlich merkt man jetzt das er sich zurückziehen möchte und er fängt an zu sagen was er gerade nicht aushalten kann.
So mag er im Herbst nicht in den Wald gehn, weil "die Blätter so laut rascheln".
Er mag nicht auf den Spielplatz im Kita gehn, "es ist zu laut da draußen".
Diese Dinge wollte er vor den Medis auch nicht, aber da konnte er außer mit einem Wutanfall nicht sagen Warum.
Jetzt wurde deutlich.
Es ist ihm schnell zu laut.
Es ist ihm draußen, wenn die Sonne scheint, zu hell.
manche Sachen sind ihm "zu matschig" im Essen.
im Großen und ganzem haben ihm die Medis geholfen sich verständlicher zu machen und therapeutisch überhaupt an ihn ranzukommen. Die Ergotherapie kann seit dem besser mit ihm arbeiten und merkt sofort wenn wir die Medis vergessen haben.
Ich bin kein Freund von Medikamenten für Kinder, aber meinem Kind hat dieses Medikament sehr weiter geholfen. Ich habe mir diese Entscheidung auch nicht leicht gemacht, und vorher viele Sachen ausprobiert. Von der Homöopathie bis hin zu zuckerfreier Ernährung. Wir haben alles ausprobiert. Aber die richtigen Medis konnten ihn ein Stück voranbringen.
Es war als hätte er die ganze Zeit unter einer Milchglaskuppel gelebt. MPH hat die Kuppel durchsichtig gemacht. Die Kuppel selber, hat er aber immer noch.
Theaterstück der 5. Akt - Der neue Arzt Dr. C
Mit der neuen Adresse und Telefonnummer versehen fahre ich mit neuer Hoffnung nach Hause.
Gleich am nächsten Morgen rufe ich den neuen Dr. C an. Und ich bekomme auch gleich innerhalb von 3 Wochen einen Termin.
Und hier startet auch sofort eine ADHS Diagnostik. Mit dem Resultat Elias hat ein sehr schweres ADHS und große Schwiergkeiten mit sozialen Interpretationen.
Die gesamte Diagnostik hat mir verschiedenen Terminen 4 Wochen gedauert.
Gleich am nächsten Morgen rufe ich den neuen Dr. C an. Und ich bekomme auch gleich innerhalb von 3 Wochen einen Termin.
Und hier startet auch sofort eine ADHS Diagnostik. Mit dem Resultat Elias hat ein sehr schweres ADHS und große Schwiergkeiten mit sozialen Interpretationen.
Die gesamte Diagnostik hat mir verschiedenen Terminen 4 Wochen gedauert.
Theaterstück der 4. Akt - SPZ
Nach meiner eigenen psychosomatischen Reha (irgendwann macht jeder schlapp) bekommt Elias einen Platz im richtigen Heiplädagogischen Kindergarten. Aber auch nur weil es sein Vorschuljahr ist.
Ich bin immernoch nervlich sehr angeschlagen. Elias schlägt zu Hause alles kurz und klein. Haut z.B. mit der Tür Löcher in die Wände. Er ißt kaum noch etwas, selektiert immer mehr. Früher aß er mal Joghurt gern, jetzt dürfen keine Früchte mehr darin sein. Und selbst der Vanillejoghurt wird teilweise schon abgelehnt weil die Punkte darin Fliegenkacke sind. Es ist zum Verzweifeln.
Seit er in den richtein Heilpädkita geht ist es für mich daheim richtig derb anstrengend gewurden.
Wutanfälle sind jeden Tag mehrmals auf der Tagesordnung und die Auslöser sind sehr unscheinbar gering. Jede Regel die ich durchsetzte wird zum Kraftakt.
Ich kann nicht mehr!
Verzweifelt versuche ich erneut die sozialpädagogsiche Familienhilfe zu bekommen, werde aber wieder abgeschmettert ohne das Antragsformular auch nur gesehn zu haben.
Ich wende mich Hilfesuchend an die Erziehungsberatungsstelle. --> ich solle Konsequenter sein dann wird das schon!
Fast auf dem Zahnfleisch kriechend rufe ich das SPZ an. Bitte um einen schnellen erneuten Termin. Ich bekomme einen Telefontermin. Ich heule am telefon weil ich nicht weiterweiß. Die Antwort der Ärztin war eigentlich nur das ich konsequenter sein solle.
Meine Antwort darauf ist " Wenn ich noch Konsequenter bin würde ich mit der Peitsche neben meinem Kind stehn" Ich bin konsequent noch mehr als andere Eltern, denn jede unebenheit in den Regeln führt zu 20 neuen Problemen.
Der Kommentar der Ärztin darauf ist das sie mir gerne nochmal einen Termin bei der Kinderpsychologin geben kann (so in 2 Monaten) die würde mir sicherlich noch ein paar Erziehungstipps geben können.
NEIN DANKE von Erziehungstipps habe ich gestrichen die Nase voll!!!
Ich fahre noch am selben Tag zu unserer Kinderärztin und bekomme von ihr eine Adresse von einem Arzt der sich auf ADHS spezialsiert hat.
Ende 4. Akt
Ich bin immernoch nervlich sehr angeschlagen. Elias schlägt zu Hause alles kurz und klein. Haut z.B. mit der Tür Löcher in die Wände. Er ißt kaum noch etwas, selektiert immer mehr. Früher aß er mal Joghurt gern, jetzt dürfen keine Früchte mehr darin sein. Und selbst der Vanillejoghurt wird teilweise schon abgelehnt weil die Punkte darin Fliegenkacke sind. Es ist zum Verzweifeln.
Seit er in den richtein Heilpädkita geht ist es für mich daheim richtig derb anstrengend gewurden.
Wutanfälle sind jeden Tag mehrmals auf der Tagesordnung und die Auslöser sind sehr unscheinbar gering. Jede Regel die ich durchsetzte wird zum Kraftakt.
Ich kann nicht mehr!
Verzweifelt versuche ich erneut die sozialpädagogsiche Familienhilfe zu bekommen, werde aber wieder abgeschmettert ohne das Antragsformular auch nur gesehn zu haben.
Ich wende mich Hilfesuchend an die Erziehungsberatungsstelle. --> ich solle Konsequenter sein dann wird das schon!
Fast auf dem Zahnfleisch kriechend rufe ich das SPZ an. Bitte um einen schnellen erneuten Termin. Ich bekomme einen Telefontermin. Ich heule am telefon weil ich nicht weiterweiß. Die Antwort der Ärztin war eigentlich nur das ich konsequenter sein solle.
Meine Antwort darauf ist " Wenn ich noch Konsequenter bin würde ich mit der Peitsche neben meinem Kind stehn" Ich bin konsequent noch mehr als andere Eltern, denn jede unebenheit in den Regeln führt zu 20 neuen Problemen.
Der Kommentar der Ärztin darauf ist das sie mir gerne nochmal einen Termin bei der Kinderpsychologin geben kann (so in 2 Monaten) die würde mir sicherlich noch ein paar Erziehungstipps geben können.
NEIN DANKE von Erziehungstipps habe ich gestrichen die Nase voll!!!
Ich fahre noch am selben Tag zu unserer Kinderärztin und bekomme von ihr eine Adresse von einem Arzt der sich auf ADHS spezialsiert hat.
Ende 4. Akt
Theaterstück der 3. Akt - Heilpädagogischer Kindergarten Nachmittagsgruppe
Wie ich schoneimal erwähnte kommt Elias am 1.12.2007 in eine heilpädagogische Nachmittagsgruppe. Es ist eine Übergangslösung denn der normale Heilpädagogische Kindergarten ist überfüllt.
Die Gruppe ist klein und überschaubar. 2 Pädagoginnen werden die Gruppe kleine Gruppe von anfangs 6 und später 7 Kindern betreuen. Der Kindergarten indem die Nachmittagsgruppe untergebracht ist, ist nachmittags leer. Hier in unserer Gegend ist die Ganztageskinderbetreuung leider nicht so weit verbreitet. Für Elias ist das von Vorteil so ist der Lärmpegel in diesem Kita gleich null.
Die 2 Gruppenleiterinnen führen die Gruppe wirklich vorbildlich und geben sich wirklich große Mühe für alle Kinder gute Lösungen zu finden.
So finden z.B. in der Turnhalle Schaumnachmittage statt.
Die Ergotherapie wird im Kita abgehalten die Therapeutin fährt einfach dahin.
Elias selber gefällt es mal gut mal nicht so gut.
Ich bekomme auch einen ausgefüllten Fragebogen von den beiden Pädagoginnen im Kita. So wurde festgestellt das Elias Wände ableckt oder in seine Schuhe beißt. Oder sich dauernd die Hose hoch und runterzieht.
Wieder ergibt sich dadurch im SPZ bei den Ärzten keine Regung!
Ende 3. Akt
Die Gruppe ist klein und überschaubar. 2 Pädagoginnen werden die Gruppe kleine Gruppe von anfangs 6 und später 7 Kindern betreuen. Der Kindergarten indem die Nachmittagsgruppe untergebracht ist, ist nachmittags leer. Hier in unserer Gegend ist die Ganztageskinderbetreuung leider nicht so weit verbreitet. Für Elias ist das von Vorteil so ist der Lärmpegel in diesem Kita gleich null.
Die 2 Gruppenleiterinnen führen die Gruppe wirklich vorbildlich und geben sich wirklich große Mühe für alle Kinder gute Lösungen zu finden.
So finden z.B. in der Turnhalle Schaumnachmittage statt.
Die Ergotherapie wird im Kita abgehalten die Therapeutin fährt einfach dahin.
Elias selber gefällt es mal gut mal nicht so gut.
Ich bekomme auch einen ausgefüllten Fragebogen von den beiden Pädagoginnen im Kita. So wurde festgestellt das Elias Wände ableckt oder in seine Schuhe beißt. Oder sich dauernd die Hose hoch und runterzieht.
Wieder ergibt sich dadurch im SPZ bei den Ärzten keine Regung!
Ende 3. Akt
Theaterstück der 2. Akt - ZISI Zentrum für interdisziplinäre sensorische Integration
Während der Mutter Kind Kur in Arendsee (Schwerpunkt ADHS) waren wir auch im Zentrum für interdisziplinäre sensorische Integration.
Im ZISI waren wir auch. Das ist ein Ergotherapeutisches Institut wo die Kinder richtig auf den Kopf gestellt werden. Hier wurden die Koordinationsstörung und die Gleichgewichtsstörung nochmal bestätigt weiter hörte ich von Wahrnehmungsstörungen. Und ihm fehle das soziale Verständnis. Auch von hier gabs viele Infos.
Wortwörtlich steht in diesem Bereicht:
"Auf Grund der vorliegenden Befunde kommen wir zu der Einschätzung, daß es sich bei Elias um eine deutliche Störung der sensorischen Reizaufnahme handelt. Besonders im taktilen und vestibulären Bereich sehen wir eine Hyper bzw. Hyposensibilität. Diese Mangelnde Reizfilterung kan der Hintergrund für die oben beschriebenen Auffälligkeiten sein.
Funktionsstörungen in der Bewegung, Koordination und im Gleichgewicht sind deutlich zu erkennen. Elias ist visuell sehr Reizoffen und rennt von einem Objekt zum nächsten ohne damit zu explorieren.
...
Daraus resultiert auch die erhöhte Unfallgefährdung durch mangelnde Gefahreneinschätzung."
Aus Ärztlicher Sicht ergeben sich aber aus dieser Untersuchung keine Änderungen. Wir werden weiterhin ohne Diagnose und weiterer Therapie bleiben.
Auch das Jugendamt wird die Hilfe bei einem Erziehungsbeistand belassen.
Ende 2. Akt
Im ZISI waren wir auch. Das ist ein Ergotherapeutisches Institut wo die Kinder richtig auf den Kopf gestellt werden. Hier wurden die Koordinationsstörung und die Gleichgewichtsstörung nochmal bestätigt weiter hörte ich von Wahrnehmungsstörungen. Und ihm fehle das soziale Verständnis. Auch von hier gabs viele Infos.
Wortwörtlich steht in diesem Bereicht:
"Auf Grund der vorliegenden Befunde kommen wir zu der Einschätzung, daß es sich bei Elias um eine deutliche Störung der sensorischen Reizaufnahme handelt. Besonders im taktilen und vestibulären Bereich sehen wir eine Hyper bzw. Hyposensibilität. Diese Mangelnde Reizfilterung kan der Hintergrund für die oben beschriebenen Auffälligkeiten sein.
Funktionsstörungen in der Bewegung, Koordination und im Gleichgewicht sind deutlich zu erkennen. Elias ist visuell sehr Reizoffen und rennt von einem Objekt zum nächsten ohne damit zu explorieren.
...
Daraus resultiert auch die erhöhte Unfallgefährdung durch mangelnde Gefahreneinschätzung."
Aus Ärztlicher Sicht ergeben sich aber aus dieser Untersuchung keine Änderungen. Wir werden weiterhin ohne Diagnose und weiterer Therapie bleiben.
Auch das Jugendamt wird die Hilfe bei einem Erziehungsbeistand belassen.
Ende 2. Akt
Theaterstück der 1. Akt - Sozialpädiatrisches Zentrum
Unseren ersten Termin im SPZ hatten wir kurz nach der Info das Elias Frühförderung bräuchte und er ADHS haben soll.
Der Termin verlief relativ ruhig. Zuerst war ein Elterngespräch indem ich Elias Entwicklung aufzählen sollte. Die Ärztin beobachtete derweilen den 3 einhalb jährigen kleinen Kerl wie er durchs Zimmer wuselte. Sie meinte dann er hätte kein ADHS aber sie möchte ihn gern nocheinmal eine Weile alleine untersuchen und so mußte ich den Raum verlassen. Als die Spielminuten zuende waren durfte ich wieder hinein. Elias hatte weder gemalt noch gepuzzelt. Dann folgte die körperliche Untersuchung, die sich als nicht einfach herausstellen sollte denn Elias machte immer das was er grade nicht machen sollte. Außerdem ließ es ihn keine Ruhe das das benutzte Spielzeug auf dem Boden lag. Ich wollte ihn wieder anziehen aber es war kein Weg drin. Erst als alle Spielsachen wieder so auf dem Board standen wie am Anfang der Untersuchung (und damit ist auch der Winkel der Schrägstellung des Spielzeugs bedacht wurden) durfte ich ihn weiter anziehen.
Wir wurden entlassen mit den Worten das sie ihr voreiliges Urteil revidieren muß und es wahrscheinlich wirklich ADHS sei, aber der Junge sei noch viel zu klein um so etwas zu diagnostizieren. Ich sollte im Herbst wiederkommen.
Dann folgte eine Untersuchung durch die Kinderpsychologin. Die uns bescheinigte das Elias intelektuell völlig normal entwickelt sei. Extrem gut sei er sprachlich entwickelt. (OK das wußte ich auch ohne der Psychologin) desweiteren sollte ich ihn einfach Kind sein lassen und ihn konsequent erziehen das würde unser Problem schon lösen.
Zuhause stellte ich unterdessen fest das Elias alles unterließ wo er spürte das er es nicht kann. So fuhr er nie Dreirad oder ein anderes Fahrzeug wo man treten mußte. Auch malte er nie. Jeder versuch ihn zu irgendeiner Tätigkeit zu überzeugen die Kinder normalerweise tun scheiterte.
Ich schaffte ein Laufrad an. Wow der kleine Kerl fuhr damit!
Beim Kinderarzt wurde festgestellt das Elias eine Koordinationsstörung und eine Gleichgewichtsstörung hat. Er bekam Ergotherapie.
Im Sommer fuhren wir zu einer Mutter-Kind-Kur nach Arendsee. Da war es wirklich schön. Elias war das jüngste Kind was da jemals als ADHS Kind hinfuhr. Er war noch nichtmal 4 als wir losfuhren. Unsere Kur war eine ADHS Schwerpunktkur. Hier bekamen wir sehr viele Hinweise wie man bestimmte Dinge besser machen konnte und es gab nochmal sämtliche Infos zum hema ADHS. So richtig was neues erfuhr ich in den Infostunden allerdings nicht.
Heilpädagogisches Reiten wurde auch ausprobiert leider waren es aber halb soviele Pferde wie Kinder und das in praller Sonne. Elias mit seinen grade 4 Jahren hielt mit den Schulkindern nciht richitg mit. Die eine Hälfte mußte laufen die andere durfte reiten und das über Kilometer. Irgendwann mußte ich den kleinen Kerl tragen. Er wollte auch nicht mehr auf ein Pferd.
Im Herbst Elias war nun 4 Jahre und 3 Monate alt, war bei mir daheim und wartete auf einen Platz in der Nachmittagsgruppe im HeilpädKita, er hatte seit kurzem Ergotherapie und bekam Frühförderung. ... mußten wir wieder ins SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum).
Es lief wieder so ab wie beim ersten Termin. Erst ein Gespräch dann die Spielzeit mit Elias alleine und kurze Schlußbesprechung aber diemal ohne größere körperliche Untersuchung. Wieder der Hinweis das man jetzt nichts machen könnte er sei noch zu klein. Neuer Temrin in einem halben Jahr. Seufz... diese Hinhaltetaktik ohne irgendwelche Resultate oder Hilfen nervte einfach.
Diemal bekam ich den Hinweis mich an die Erziehungsberatungsstelle zu wenden. Und mir Hilfe vom Jugendamt zu holen.
Zu der selben Zeit ging es auch mir selber nicht gut und ich wäre für jede Hilfe dankbar gewesen, also ging ich zur Erziehungsberatungsstelle und zum Jugendamt.
Eigentlich wollte ich vom jugendamt eine sozialpädagogische Familienhilfe haben. Die ich aber nicht bekam. Nichtmal ein Antragsformular bekam ich in die Hände, man sagte einfach nur "Das ist zu teuer" Was bekam ich einen Erziehungsbeistand. Nicht grade das was ich wollte, aber immerhin etwas. Die Frau die wir zugeteilt bekamen sollte uns in den nächsten Monaten vielemal eine große Stütze sein.
Von der Erziehungsberatungsstelle, die ich aufsuchte, erhoffte ich mir wirklich viel. Aber leider wurden meine Hoffnungen zu 0% erfüllt. Es gab monatlich einen Termin, andem kurz besprochen wurde was vorgefallen war. Es füllte sich eine dicke Akte aber das war es auch schon, konkrete Hilfe ... Fehlanzeige!
Ende des Jahres 2007 kam Elias in den Heilpädagogischen Kindergartem (Nachmittagsgruppe).
Anfang 2008 haben wir dann nochmal 3 Termine im SPZ einen bei der Ärztin und nochmal 2 bei der Psychologin. Wieder werde ich vertröstet, eine Diagnostik sei noch nicht möglich Elias sei noch zu klein. Auch die Psychologin die Elias im Mai nocheinmal auf mein Drängen anschaut sagt nur er sei mit seinen nunmehr knapp 5 Jahren immernoch zu klein für weiterführende Untersuchungen. Mündlich bestätigt man mir die ADHS Diagnose schriftlich erhalte ich sie nicht. In den Briefen steht immer nur "Störung des Sozialverhaltens".
Ende 1. Akt
Der Termin verlief relativ ruhig. Zuerst war ein Elterngespräch indem ich Elias Entwicklung aufzählen sollte. Die Ärztin beobachtete derweilen den 3 einhalb jährigen kleinen Kerl wie er durchs Zimmer wuselte. Sie meinte dann er hätte kein ADHS aber sie möchte ihn gern nocheinmal eine Weile alleine untersuchen und so mußte ich den Raum verlassen. Als die Spielminuten zuende waren durfte ich wieder hinein. Elias hatte weder gemalt noch gepuzzelt. Dann folgte die körperliche Untersuchung, die sich als nicht einfach herausstellen sollte denn Elias machte immer das was er grade nicht machen sollte. Außerdem ließ es ihn keine Ruhe das das benutzte Spielzeug auf dem Boden lag. Ich wollte ihn wieder anziehen aber es war kein Weg drin. Erst als alle Spielsachen wieder so auf dem Board standen wie am Anfang der Untersuchung (und damit ist auch der Winkel der Schrägstellung des Spielzeugs bedacht wurden) durfte ich ihn weiter anziehen.
Wir wurden entlassen mit den Worten das sie ihr voreiliges Urteil revidieren muß und es wahrscheinlich wirklich ADHS sei, aber der Junge sei noch viel zu klein um so etwas zu diagnostizieren. Ich sollte im Herbst wiederkommen.
Dann folgte eine Untersuchung durch die Kinderpsychologin. Die uns bescheinigte das Elias intelektuell völlig normal entwickelt sei. Extrem gut sei er sprachlich entwickelt. (OK das wußte ich auch ohne der Psychologin) desweiteren sollte ich ihn einfach Kind sein lassen und ihn konsequent erziehen das würde unser Problem schon lösen.
Zuhause stellte ich unterdessen fest das Elias alles unterließ wo er spürte das er es nicht kann. So fuhr er nie Dreirad oder ein anderes Fahrzeug wo man treten mußte. Auch malte er nie. Jeder versuch ihn zu irgendeiner Tätigkeit zu überzeugen die Kinder normalerweise tun scheiterte.
Ich schaffte ein Laufrad an. Wow der kleine Kerl fuhr damit!
Beim Kinderarzt wurde festgestellt das Elias eine Koordinationsstörung und eine Gleichgewichtsstörung hat. Er bekam Ergotherapie.
Im Sommer fuhren wir zu einer Mutter-Kind-Kur nach Arendsee. Da war es wirklich schön. Elias war das jüngste Kind was da jemals als ADHS Kind hinfuhr. Er war noch nichtmal 4 als wir losfuhren. Unsere Kur war eine ADHS Schwerpunktkur. Hier bekamen wir sehr viele Hinweise wie man bestimmte Dinge besser machen konnte und es gab nochmal sämtliche Infos zum hema ADHS. So richtig was neues erfuhr ich in den Infostunden allerdings nicht.
Heilpädagogisches Reiten wurde auch ausprobiert leider waren es aber halb soviele Pferde wie Kinder und das in praller Sonne. Elias mit seinen grade 4 Jahren hielt mit den Schulkindern nciht richitg mit. Die eine Hälfte mußte laufen die andere durfte reiten und das über Kilometer. Irgendwann mußte ich den kleinen Kerl tragen. Er wollte auch nicht mehr auf ein Pferd.
Im Herbst Elias war nun 4 Jahre und 3 Monate alt, war bei mir daheim und wartete auf einen Platz in der Nachmittagsgruppe im HeilpädKita, er hatte seit kurzem Ergotherapie und bekam Frühförderung. ... mußten wir wieder ins SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum).
Es lief wieder so ab wie beim ersten Termin. Erst ein Gespräch dann die Spielzeit mit Elias alleine und kurze Schlußbesprechung aber diemal ohne größere körperliche Untersuchung. Wieder der Hinweis das man jetzt nichts machen könnte er sei noch zu klein. Neuer Temrin in einem halben Jahr. Seufz... diese Hinhaltetaktik ohne irgendwelche Resultate oder Hilfen nervte einfach.
Diemal bekam ich den Hinweis mich an die Erziehungsberatungsstelle zu wenden. Und mir Hilfe vom Jugendamt zu holen.
Zu der selben Zeit ging es auch mir selber nicht gut und ich wäre für jede Hilfe dankbar gewesen, also ging ich zur Erziehungsberatungsstelle und zum Jugendamt.
Eigentlich wollte ich vom jugendamt eine sozialpädagogische Familienhilfe haben. Die ich aber nicht bekam. Nichtmal ein Antragsformular bekam ich in die Hände, man sagte einfach nur "Das ist zu teuer" Was bekam ich einen Erziehungsbeistand. Nicht grade das was ich wollte, aber immerhin etwas. Die Frau die wir zugeteilt bekamen sollte uns in den nächsten Monaten vielemal eine große Stütze sein.
Von der Erziehungsberatungsstelle, die ich aufsuchte, erhoffte ich mir wirklich viel. Aber leider wurden meine Hoffnungen zu 0% erfüllt. Es gab monatlich einen Termin, andem kurz besprochen wurde was vorgefallen war. Es füllte sich eine dicke Akte aber das war es auch schon, konkrete Hilfe ... Fehlanzeige!
Ende des Jahres 2007 kam Elias in den Heilpädagogischen Kindergartem (Nachmittagsgruppe).
Anfang 2008 haben wir dann nochmal 3 Termine im SPZ einen bei der Ärztin und nochmal 2 bei der Psychologin. Wieder werde ich vertröstet, eine Diagnostik sei noch nicht möglich Elias sei noch zu klein. Auch die Psychologin die Elias im Mai nocheinmal auf mein Drängen anschaut sagt nur er sei mit seinen nunmehr knapp 5 Jahren immernoch zu klein für weiterführende Untersuchungen. Mündlich bestätigt man mir die ADHS Diagnose schriftlich erhalte ich sie nicht. In den Briefen steht immer nur "Störung des Sozialverhaltens".
Ende 1. Akt
Samstag, 13. Februar 2010
Kindergartenalltag
Elias kommt mit 2 Jahren und 9 Monaten das erste mal in den Kindergarten. Es ist schwer für ihn er wehrt sich dagegen und hat große Probleme mit dem eingewöhnen.
Kurze Zeit später wechselt er den Kindergarten denn ich möchte wieder arbeiten gehn und so kommt er mit drei Jahren in einen Ganztageskindergarten. Dieser Kindergarten ist sehr klar struckturiert nicht wie im ersten wo es ein offenes Frühstück gab und die Kinder ihren Tag selber gestalten mußten. Hier gab es klare Regeln es wurde gegessen wenn es die Uhr anzeigte. Jedes Kind hatte seinen eigenen Haken und seinen eigenen Platz die Gruppen waren klein und klar getrennt. Der Tag war durchgeplant von vorn bis hinten. Es gab feste Bring und Abholzeiten, dazwischen durfte eini Kind nur Kommen oder Gehen wenn es zwingend erforderlich und eine Ausnahme war. Für Elias war dieser Kita goldrichtig! Da hatte er auch Möglichkeiten sich abzukapseln oder auch allein zu spielen der klar strukturierte Tagesablauf wiederholte sich immer wieder für ihn war das Luxus... ein absolut verlässiger Tagesablauf!
Und noch wichtiger man nahm ihn wie er war. Auch mit seinen Wutanfällen und seinen Eigenheiten.
Leider war dieser Kita nicht von Dauer. Aus privaten Gründen mußte ich umziehen. Und bei 550 km ist es unmöglich ihn in diesem Kita zu belassen. Es war schwer für uns alle. Auch bekam er nicht gleich wieder einen Kitaplatz sondern war eine Weile zu Hause. Die Große Veränderung machte große Probleme mit seinem Verhalten. Auch bekam er aus natürlichen Gründen immer mehr Kraft. Was seine Wutanfälle allmählich gefährlich werden läßt.
Nach einem Monat habe ich einen Kitaplatz zumindest für Elias der Große ist noch daheim, aber wir genießen die Zweit zu zweit ich habe sonst wenig Zeit für ihn. Kurze Zeit später wendet sich der neue Kita an mich. Elias würde sich sehr abkapseln hätte fürchterliche Wutanfälle und reagiert extrem agressiv auf andere Kinder. Auch versteckt er sich oft und kommt auch nicht vor wenn man seinen Namen ruft.
So saß er einmal in einem kleinen Puppenschrank und hatte die Tür von innen zugemacht. Niemand fand ihn irgendwann sollte die Polizei gerufen werden. Da spielte ein Mädel in der Puppenecke und fand ihn durch Zufall.
Oder die Gruppe (25 Kinder) möchte in den Wald gehn. Auf dem Hinweg läuft alles glatt Elias läuft mit allerdings findet er den Wald schön und will auf keinen Fall zurück. Er schmeißt sich auf die Straße. Schlägt die Kindergärtnerin tritt nach ihr beißt und kratzt.
Elias hat noch andere Eigenarten zu dieser Zeit. Er mag keinen Sand, bekommt er ihn an die Finger heult er aus lauter Verzweiflung. Er kann sich in diesem Moment nicht selbst helfen. Es geht einfach nicht. Fingermalfarben, für Kitakinder eine Wonne, Elias fragt nach einem Pinsel.
Ich zuhause kämpfe noch an einer anderen Front Elias möchte immer weniger essen. Er lehnt alles ab was in irgendeiner Weise gemischt ist. So ist z.B. ein Schnitzel gemischt, oder Gemüsemischungen oder Soßen aller Art
Ein belegtes Brot wird zur Geduldsprobe. Ich werde 9 Monate brauchen es ihm anzugewöhnen.
Der Kita läuft Sturm Elias braucht Förderung. So kann er mit seinen mehr als 4 Jahren immer noch keine Farben benennen.
Die Frühförderung wird eingeschaltet. Elias bekommt für 2 Jahre Frühförderung. Und ich höre das erste mal ADHS!
Elias wird mit etwas mehr als 4 Jahren aus dem Kindergarten "verwiesen" er sei nicht mehr tragbar.
Es beginnt ein Theaterstück mit Therapeuten Ärzten Kindergärten und Psychologinnen alle wissen viel vor allem aber besser als ich und im Endeffekt weiß keiner etwas.
Kurze Zeit später wechselt er den Kindergarten denn ich möchte wieder arbeiten gehn und so kommt er mit drei Jahren in einen Ganztageskindergarten. Dieser Kindergarten ist sehr klar struckturiert nicht wie im ersten wo es ein offenes Frühstück gab und die Kinder ihren Tag selber gestalten mußten. Hier gab es klare Regeln es wurde gegessen wenn es die Uhr anzeigte. Jedes Kind hatte seinen eigenen Haken und seinen eigenen Platz die Gruppen waren klein und klar getrennt. Der Tag war durchgeplant von vorn bis hinten. Es gab feste Bring und Abholzeiten, dazwischen durfte eini Kind nur Kommen oder Gehen wenn es zwingend erforderlich und eine Ausnahme war. Für Elias war dieser Kita goldrichtig! Da hatte er auch Möglichkeiten sich abzukapseln oder auch allein zu spielen der klar strukturierte Tagesablauf wiederholte sich immer wieder für ihn war das Luxus... ein absolut verlässiger Tagesablauf!
Und noch wichtiger man nahm ihn wie er war. Auch mit seinen Wutanfällen und seinen Eigenheiten.
Leider war dieser Kita nicht von Dauer. Aus privaten Gründen mußte ich umziehen. Und bei 550 km ist es unmöglich ihn in diesem Kita zu belassen. Es war schwer für uns alle. Auch bekam er nicht gleich wieder einen Kitaplatz sondern war eine Weile zu Hause. Die Große Veränderung machte große Probleme mit seinem Verhalten. Auch bekam er aus natürlichen Gründen immer mehr Kraft. Was seine Wutanfälle allmählich gefährlich werden läßt.
Nach einem Monat habe ich einen Kitaplatz zumindest für Elias der Große ist noch daheim, aber wir genießen die Zweit zu zweit ich habe sonst wenig Zeit für ihn. Kurze Zeit später wendet sich der neue Kita an mich. Elias würde sich sehr abkapseln hätte fürchterliche Wutanfälle und reagiert extrem agressiv auf andere Kinder. Auch versteckt er sich oft und kommt auch nicht vor wenn man seinen Namen ruft.
So saß er einmal in einem kleinen Puppenschrank und hatte die Tür von innen zugemacht. Niemand fand ihn irgendwann sollte die Polizei gerufen werden. Da spielte ein Mädel in der Puppenecke und fand ihn durch Zufall.
Oder die Gruppe (25 Kinder) möchte in den Wald gehn. Auf dem Hinweg läuft alles glatt Elias läuft mit allerdings findet er den Wald schön und will auf keinen Fall zurück. Er schmeißt sich auf die Straße. Schlägt die Kindergärtnerin tritt nach ihr beißt und kratzt.
Elias hat noch andere Eigenarten zu dieser Zeit. Er mag keinen Sand, bekommt er ihn an die Finger heult er aus lauter Verzweiflung. Er kann sich in diesem Moment nicht selbst helfen. Es geht einfach nicht. Fingermalfarben, für Kitakinder eine Wonne, Elias fragt nach einem Pinsel.
Ich zuhause kämpfe noch an einer anderen Front Elias möchte immer weniger essen. Er lehnt alles ab was in irgendeiner Weise gemischt ist. So ist z.B. ein Schnitzel gemischt, oder Gemüsemischungen oder Soßen aller Art
Ein belegtes Brot wird zur Geduldsprobe. Ich werde 9 Monate brauchen es ihm anzugewöhnen.
Der Kita läuft Sturm Elias braucht Förderung. So kann er mit seinen mehr als 4 Jahren immer noch keine Farben benennen.
Die Frühförderung wird eingeschaltet. Elias bekommt für 2 Jahre Frühförderung. Und ich höre das erste mal ADHS!
Elias wird mit etwas mehr als 4 Jahren aus dem Kindergarten "verwiesen" er sei nicht mehr tragbar.
Es beginnt ein Theaterstück mit Therapeuten Ärzten Kindergärten und Psychologinnen alle wissen viel vor allem aber besser als ich und im Endeffekt weiß keiner etwas.
Ich will aber!
Mit eineinhalb Jahren nehmen Elias Wutanfälle stetig zu. Viele Außenstehende finden es süß und niedlich wie er "seinen Kopf durchsetzen will".
Zuhause stehen mir leider die Haare zu Berge ich habe ja 2 Kinder und kann nicht 24h am Tag mit Elias kämpfen und arbeiten. Das geht einfach nicht. Als er 2 Jahre alt ist kommt sein großer Bruder in den Kindergarten. Für mich heißt das erstmal Entlastung. Der Große freut sich und geht gern in den Kindergarten.
Jetzt wirds daheim ruhiger, aber nur solange mein Großer im Kita ist. Elias genießt die Einsamkeit und die Stille im Kinderzimmer. Komme ich dazu und will "mitspielen" wird er nölig und möchte alleine sein. Da ich die paar ruhigen Stunden dringend nötig habe akzeptiere ich die Situation und laß ihn allein im Zimmer spielen.
Elias hat eine sehr gute Sprachentwicklung zu verzeichnen, wie schon erwähnt spricht er sehr früh mit 8 Monaten seine ersten Wörter. Jetzt mit seinen 2 Jahren plappert er Sätze und kann sich sehr gewählt ausdrücken. So spricht Elias z.B. von einer Wasseroberfläche als er 2 einhalb ist. Nur die Wörter "ich und du" und "meine und deine" verwechselt er dauernd er verwendet lieber die Namen aber auch da tut er sich schwer wenn er sich meint und manchmal Mama dazu sagt. Aber auch das lernt er irgendwann. Ich werde darauf zurückkommen.
Mit 3 Jahren hält die sogenannte Trotzphase immernoch an, wohlbemerkt ohne unterbrochen wurden zu sein. Er bricht stetig zusammen wenn etwas nicht funktioniert wenn etwas fehlt oder etwas geändert wird. So ist es z.B. schwierig mit ihm "plötzlich" einkaufen zu gehn. Er läßt sich nicht anziehen er schmeißt sich auf den Boden wälzt sich wirft seine Schuhe die Treppe hinunter imgrunde ist er völlig verzweifelt weil ich seinen Tagesablauf den er im Kopf hatte durcheinander gebracht habe nur habe ich das damals noch nicht gewußt.
Zuhause stehen mir leider die Haare zu Berge ich habe ja 2 Kinder und kann nicht 24h am Tag mit Elias kämpfen und arbeiten. Das geht einfach nicht. Als er 2 Jahre alt ist kommt sein großer Bruder in den Kindergarten. Für mich heißt das erstmal Entlastung. Der Große freut sich und geht gern in den Kindergarten.
Jetzt wirds daheim ruhiger, aber nur solange mein Großer im Kita ist. Elias genießt die Einsamkeit und die Stille im Kinderzimmer. Komme ich dazu und will "mitspielen" wird er nölig und möchte alleine sein. Da ich die paar ruhigen Stunden dringend nötig habe akzeptiere ich die Situation und laß ihn allein im Zimmer spielen.
Elias hat eine sehr gute Sprachentwicklung zu verzeichnen, wie schon erwähnt spricht er sehr früh mit 8 Monaten seine ersten Wörter. Jetzt mit seinen 2 Jahren plappert er Sätze und kann sich sehr gewählt ausdrücken. So spricht Elias z.B. von einer Wasseroberfläche als er 2 einhalb ist. Nur die Wörter "ich und du" und "meine und deine" verwechselt er dauernd er verwendet lieber die Namen aber auch da tut er sich schwer wenn er sich meint und manchmal Mama dazu sagt. Aber auch das lernt er irgendwann. Ich werde darauf zurückkommen.
Mit 3 Jahren hält die sogenannte Trotzphase immernoch an, wohlbemerkt ohne unterbrochen wurden zu sein. Er bricht stetig zusammen wenn etwas nicht funktioniert wenn etwas fehlt oder etwas geändert wird. So ist es z.B. schwierig mit ihm "plötzlich" einkaufen zu gehn. Er läßt sich nicht anziehen er schmeißt sich auf den Boden wälzt sich wirft seine Schuhe die Treppe hinunter imgrunde ist er völlig verzweifelt weil ich seinen Tagesablauf den er im Kopf hatte durcheinander gebracht habe nur habe ich das damals noch nicht gewußt.
Freitag, 12. Februar 2010
Von der Kaffeebohne zum ersten Schritt :o)
Es ist unterdessen schon über 7 Jahre her. Die Nachricht kam etwas überraschend, ich war zum 2. Mal schwanger. Die kleine 1cm große Kaffeebohne bringt so ziemlich alles durcheinander was sich durcheinander bringen läßt. Mir ist schlecht und mir geht es nicht gut. Und ich habe Blutungen.
Ansonsten verläuft die Schwangerschaft normal genauso wie auch die Geburt. Die einzige Komplikation ist das Elias die Nabelschnur 2x um den Hals gewickelt hatte und sein Apgar wert nur bei 8 lag. Er erholte sich aber relativ schnell und ich bekam ihn in den Arm.
Die ersten Tage waren noch OK. Aber nach ca einer Woche ging das Drama schon los. Er schrie und schrie und schrie... ich wußte weder ein noch aus. Auch der Kinderarzt wußte nicht was los ist.
Es fiel auch auf das Elias keine Flasche annahm. Sobald er Gummi in den Mund bekam mußte er sich fast übergeben. Ich hatte keine Chance ihm auch nur einen Tropfen andere Nahrung zu geben als Muttermilch direkt aus der Quelle. Und so stillte ich ihn "gezwungenermaßen" ganze 8 Monate voll. Dann bekam er gleich eine Tasse und es ging auch ohne Gummi oder Silikon.
Elias schreit in diesem ersten Jahr unerträglich viel. Ich merke sehr wohl das er sich schneller beruhigt wenn man ihn nicht beachtete. Aber mir blutete das Herz. Ich ertrug ihn schreiend in meinem Arm besser als allein im Bettchen liegend, obgleich ich genau wußte das er so viel länger schreien wird.
Die Motorische Entwicklung hinkt hinterher. Dafür siegt die Sprachliche Entwicklung. Er kann noch nicht krabbeln aber er kann schon einige Worte sprechen: Teddy Mama MamMam Nane Ball usw. zu diesem Zeitpunkt war er etwas älter als 8 Monate.
Das Krabbeln kam, wenn auch sehr spät, mit ca 12 Monaten. Auch krabbelte er nicht "normal" er zog ein Bein hinterher und krabbelte überhaupt nicht koordiniert.
Die Ärzte versuchten mich zu beruhigen, das wäre normal und es wäre alles OK.
Was keinem Auffällt zu dieser Zeit, Elias hält keinen Augenkontakt und lächelt nur selten. Macht man mit ihm Quatsch kann er durchaus herzlich lachen und sich freuen. Aber er liebt seine Ordnung Ruhe und seine eigene kleine Welt.
So darf ich in seinem Umfeld nichts verändern. Es kommen die ersten Wutanfälle als er grade stehen kann (mit 14 Monaten).
Nichts darf plötzlich kommen oder umgestellt werden. Ein weggestellter Blumentopf führt zum heftigen Wutanfall. Nur weiß in diesem Moment keiner das damit der Blumentopf gemeint ist.
Wieder suchte ich den Kinderarzt auf, weil ich fand das er immernoch heftig schrie ohne ersichtlichen Grund und er richtig heftige Wutanfälle kekommt. Wieder laufe ich gegen eine Wand. Es wäre alles OK und normal. Das wäre die Trotzphase.... aha... TROTZPHASE! mit 12 Monaten???
Er spielt gelichbleibend und einfallslos. Es ist kein Spiel sondern ein zerlegen. Erst wenn man ihm zeigt das man ein Auto schieben kann und dazu "brummmmmm" sagt, und dieses sehr häufig wiederholt macht er es nach, aber wie ein Papagei macht er es genauso nach und wehe es steht einer an der stelle wo das Auto vor 3 min langgeschoben wurde... das ganze Spiel funktioniert nun nicht mehr und endet in einem Wutanfall wenn man dieses Spiel nicht sofort wieder ermöglicht und den Platz räumt.
Nun irgendwann hat auch meine kleine Kaffeebohne laufen gelernt mit nunmehr 18 Monaten hat er es geschafft und macht die ersten Schritte alleine.
Eine kleine Marotte zu dieser Zeit wird auch nicht für voll genommen, Elias beißt sich zu dieser Zeit ständig auf die Unterlippe diese ist öfter wund bis blutig und manchmal kommt ein leichter Pilzinfekt dazu.
So endet die erste Etappe mit vielen Fragen, wenigen Antworten und sehr späten Erkenntnissen.
Ansonsten verläuft die Schwangerschaft normal genauso wie auch die Geburt. Die einzige Komplikation ist das Elias die Nabelschnur 2x um den Hals gewickelt hatte und sein Apgar wert nur bei 8 lag. Er erholte sich aber relativ schnell und ich bekam ihn in den Arm.
Die ersten Tage waren noch OK. Aber nach ca einer Woche ging das Drama schon los. Er schrie und schrie und schrie... ich wußte weder ein noch aus. Auch der Kinderarzt wußte nicht was los ist.
Es fiel auch auf das Elias keine Flasche annahm. Sobald er Gummi in den Mund bekam mußte er sich fast übergeben. Ich hatte keine Chance ihm auch nur einen Tropfen andere Nahrung zu geben als Muttermilch direkt aus der Quelle. Und so stillte ich ihn "gezwungenermaßen" ganze 8 Monate voll. Dann bekam er gleich eine Tasse und es ging auch ohne Gummi oder Silikon.
Elias schreit in diesem ersten Jahr unerträglich viel. Ich merke sehr wohl das er sich schneller beruhigt wenn man ihn nicht beachtete. Aber mir blutete das Herz. Ich ertrug ihn schreiend in meinem Arm besser als allein im Bettchen liegend, obgleich ich genau wußte das er so viel länger schreien wird.
Die Motorische Entwicklung hinkt hinterher. Dafür siegt die Sprachliche Entwicklung. Er kann noch nicht krabbeln aber er kann schon einige Worte sprechen: Teddy Mama MamMam Nane Ball usw. zu diesem Zeitpunkt war er etwas älter als 8 Monate.
Das Krabbeln kam, wenn auch sehr spät, mit ca 12 Monaten. Auch krabbelte er nicht "normal" er zog ein Bein hinterher und krabbelte überhaupt nicht koordiniert.
Die Ärzte versuchten mich zu beruhigen, das wäre normal und es wäre alles OK.
Was keinem Auffällt zu dieser Zeit, Elias hält keinen Augenkontakt und lächelt nur selten. Macht man mit ihm Quatsch kann er durchaus herzlich lachen und sich freuen. Aber er liebt seine Ordnung Ruhe und seine eigene kleine Welt.
So darf ich in seinem Umfeld nichts verändern. Es kommen die ersten Wutanfälle als er grade stehen kann (mit 14 Monaten).
Nichts darf plötzlich kommen oder umgestellt werden. Ein weggestellter Blumentopf führt zum heftigen Wutanfall. Nur weiß in diesem Moment keiner das damit der Blumentopf gemeint ist.
Wieder suchte ich den Kinderarzt auf, weil ich fand das er immernoch heftig schrie ohne ersichtlichen Grund und er richtig heftige Wutanfälle kekommt. Wieder laufe ich gegen eine Wand. Es wäre alles OK und normal. Das wäre die Trotzphase.... aha... TROTZPHASE! mit 12 Monaten???
Er spielt gelichbleibend und einfallslos. Es ist kein Spiel sondern ein zerlegen. Erst wenn man ihm zeigt das man ein Auto schieben kann und dazu "brummmmmm" sagt, und dieses sehr häufig wiederholt macht er es nach, aber wie ein Papagei macht er es genauso nach und wehe es steht einer an der stelle wo das Auto vor 3 min langgeschoben wurde... das ganze Spiel funktioniert nun nicht mehr und endet in einem Wutanfall wenn man dieses Spiel nicht sofort wieder ermöglicht und den Platz räumt.
Nun irgendwann hat auch meine kleine Kaffeebohne laufen gelernt mit nunmehr 18 Monaten hat er es geschafft und macht die ersten Schritte alleine.
Eine kleine Marotte zu dieser Zeit wird auch nicht für voll genommen, Elias beißt sich zu dieser Zeit ständig auf die Unterlippe diese ist öfter wund bis blutig und manchmal kommt ein leichter Pilzinfekt dazu.
So endet die erste Etappe mit vielen Fragen, wenigen Antworten und sehr späten Erkenntnissen.
Was ist schon Normal?
Vor mir sitzt ein kleiner Junge, er sieht fröhlich aus und plappert ohne Ende vor sich hin. Er spielt grade mit Pokemons und erzählt nebenbei die ganze Zeit was Pokemons alles können. Er kratzt sich im rechten Ohr und plappert ohne Ende weiter. Er lacht.
Jeder der mein Kind so sieht würde niemals denken das dieses Kind eine Mehrfachbehinderung hat. Ja, es gibt tatsächlich Behinderungen die nicht auf den ersten Blick sichtbar sind. Und genau da fangen unsere Probleme an. Mein Junge, nennen wir ihn Elias, ist krank. Elias leidet unter Asperger Autismus.
In diesem Blog möchte ich über unser Leben und unsere Hochs und Tiefs schreiben. Vielleicht treffe ich so auf Menschen denen es ähnlich geht und manchmal kann ein geteiltes Schicksal eines sein was sich leichter tragen läßt. Es wäre schön wenn der ein oder andere der meinen Blog mitverfolgt hin und wieder einen freundlich gemeinten Kommentar hinterlassen würde.
Liebe Grüße
Wuselchen
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